En un esfuerzo por visibilizar una enfermedad poco frecuente pero devastadora, la plaza Gabriela Mistral de Vicuña se iluminó de rojo este pasado sábado. La iniciativa, organizada por la Oficina Municipal de la Discapacidad y Gestión Inclusiva, buscó conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, que a partir de este año se celebrará cada 7 de septiembre.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular hereditaria que afecta principalmente a niños y se manifiesta durante la infancia. En el Valle de Elqui, dos personas padecen esta condición: Elian Flores, de 5 años, y Paloma Aguirre, de 14. La enfermedad provoca una pérdida progresiva de la fuerza muscular, dificultando acciones cotidianas como correr, saltar o subir escalones con el paso del tiempo.
El evento contó con la presencia del alcalde Rafael Vera Castillo, familias afectadas por la enfermedad y representantes de la comunidad. La actividad fue valorada por los asistentes, quienes destacaron la importancia de dar voz a quienes padecen Duchenne y a sus familias.
Yicel Rojas Argandoña, madre de Elian, expresó su emoción: “Es algo muy lindo y emocionante lo que se está haciendo por todos los niños con Duchenne en nuestro país. Ya no es una enfermedad tan invisible como lo era hace un tiempo”.
Nidia Cortés Esquivel, madre de Paloma, también compartió su opinión: “Encuentro súper bueno que estén apoyando a Elian y a Paloma porque así se dan a conocer estas enfermedades que para todos es muy difícil y complicado como familia”.
El alcalde Rafael Vera Castillo subrayó la importancia de la solidaridad y el apoyo comunitario: “Muchas veces, nuestras familias luchan solas, y ante eso, lo único que podemos decir es que aquí hay un mundo de gente muy solidaria. Es un paso importante con este día nacional porque significa que las autoridades están entendiendo que tenemos un problema que enfrentar. Por eso nos hemos reunido hoy en la noche, con globos y luces rojas, para plantearle al mundo que debemos estar todos unidos”.
La DMD ha ganado visibilidad en los últimos meses gracias a casos como el de Tomás Ross, cuya madre caminó de Chiloé a Santiago para reunir $3,500 millones, y el de Dante Jara, cuyo padre realizó una caminata desde Arica hasta la capital del país. Situaciones similares a la del pequeño Elian, cuya campaña ya ha logrado reunir $38 millones al 31 de agosto.
Cabe destacar que el Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne se determinó en 2023 para ser conmemorado a partir de este año. En Chile, se presentó un proyecto de ley para establecer el 7 de septiembre como día nacional, el cual ya fue aprobado por la Cámara de Diputados y Diputadas.
La iluminación de la plaza Gabriela Mistral simboliza el compromiso de la comunidad de Vicuña con la visibilización y el apoyo a las personas que padecen DMD, promoviendo un entorno más inclusivo y solidario.
