Su familia debe reunir a la brevedad $25 millones para costear un examen que debe ser tomado en Estados Unidos. Si todo sale bien, deberán ver la forma de reunir los $3500 millones que cuesta el medicamento.
Conocimos a Elian en Paihuano, disfrutando con su autito (de juguete). Un niño feliz, de 4 años, quien en febrero de 2023 junto a su familia recibió una lamentable y fuerte noticia: fue diagnosticado con Distrofia Muscular de Duchene- misma enfermedad de Dante y Tomás, cuyos papás caminaron miles de kilómetros para crear conciencia y en forma de protesta ante la nula protección del Gobierno para los pequeños que sufren esta enfermedad.
La realidad es que hoy Elian y su familia deben juntar a la brevedad la suma de $25 millones. Dicho dinero es para que le tomen un examen en Estados Unidos y ver si es apto para recibir el medicamento contra esta enfermedad. De ser apto, la familia deberá reunir los $3500 millones, sí, leyó bien, $3500 millones que cuesta dicho medicamento.
Conversamos con Yicel, mamá de Elían quien accedió a contarnos detalles de lo fuerte que ha sido todo este proceso.
¿Cómo recibieron la noticia del diagnóstico de Duchene?
Fue un golpe muy duro, nos informaron de esto en 2023 y nos ha costado mucho volver a ponernos de pie. Pero aquí estamos, sabemos que debemos lucha por conseguir los recursos que nos permitan ayudar a que nuestro pequeño tenga una mejor calidad de vida.
Duchene es una enfermedad que ataca a menores y que con el paso del tiempo les va afectando de sobremanera, limitando mucho su diario vivir.
Sí, es una enfermedad neuromuscular degenerativa y progresiva, muy poco frecuente, donde los músculos de nuestro pequeño van perdiendo su fuerza y no se vuelven a regenerar.
Yicel nos cuenta además que los primeros síntomas los vieron a los 3 años, con caídas frecuentes, le costaba subir y bajar escaleras, no puede correr ni menos saltar. Los limita muchísimo y eso duele bastante, ver que no pueden hacer lo que hace la mayoría de los niños de su edad.
La enfermedad, según señala, va avanzando rápidamente y alrededor de los 10 años empiezan a depender de una silla de rueda. La estimación de vida es corta, alrededor de los 20-25 años, ya que la última etapa de esta enfermedad ataca el corazón.
La difícil misión de recaudar el dinero para el tratamiento
En primera instancia, Yicel nos cuenta que deben reunir $25 millones, solo para realizar un examen y saber si es apto para recibir el medicamento que combate esta enfermedad. “Debemos juntar lo más pronto estos $25 millones (a ello debe sumarse pasajes y estadía a EE.UU), pues tenemos que viajar a Estados Unidos para que le tomen el examen y ver si Elian puede recibir la terapia génica. Si sale todo bien, viene la segunda etapa en la que debemos juntar $3500 millones que es lo que vale el medicamento que curaría la enfermedad: Elevidys.
Campaña iniciada en Paihuano
Desde el municipio de Paihuano nos informaron que ya se inició una campaña de ayuda al pequeño Elían. “Estamos realizando una fuerte campaña, “Todos con Elian”, y tenemos preparadas muchas actividades para apoyarlo. Su padre, Ismael, es funcionario de nuestra Municipalidad y es por ello que estamos muy comprometidos como Municipio. Nos hemos reunido con Yicel e Ismael y les dejamos en claro que no están solos y que cuentan con todo nuestro apoyo”, explicó el Alcalde Hernán Ahumada.
El edil también hizo un llamado a los habitantes de la comuna y la región en general, se sumen a esta campaña. “Queremos que los paihuaninos apoyen esta noble causa, obviamente también si nos apoyan de otras comunas también sería ideal. Estamos todos comprometidos y no nos cabe duda contaremos con el apoyo de nuestra gente”, finalizó.
¿Cómo colaborar?
Quienes deseen realizar sus aportes a esta noble cruzada, pueden hacerlo en la siguiente cuenta:
Cuenta Rut Banco Estado
Rut: 19.648.068-4
Yicel Rojas Argandoña
Correo: yicel_rojas@hotmail.com
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