Emma Claramunt Sepúlveda, una pequeña de siete años que vive en Talca con su familia, ha enfrentado numerosos desafíos de salud, ya que fue diagnosticada con una enfermedad única en el mundo.
Desde los seis meses de edad, Emma fue diagnosticada con hidrocefalia, y a los cuatro años, se le diagnosticó epilepsia, que más tarde se convirtió en una forma refractaria, derivando en encefalopatía epiléptica. Además, también padece de ataxia como resultado de estas condiciones.
Debido a la complejidad de su epilepsia, se sometió a un examen genético que reveló una variante genética llamada mutación del gen KCNT1.
La madre de Emma, Zaida Sepúlveda Rivera, ha logrado establecer contacto con algunas fundaciones en Estados Unidos y con padres que enfrentan situaciones similares. Sin embargo, aún no han encontrado a otros con la misma variante genética.
En un esfuerzo por conectarse con familias en situaciones similares, Zaida ha lanzado la iniciativa “Juntosporemmita” en Instagram. Su esperanza es encontrar familias de todo el mundo que tengan hijos portadores de la misma variante genética, para intercambiar información valiosa, como terapias y estrategias de apoyo.
El objetivo es compartir experiencias y conocimientos sobre esta enfermedad poco conocida y escasamente documentada. La creación de esta comunidad busca no solo brindar apoyo a Emma, sino también a otras familias que enfrentan desafíos similares en diferentes rincones del mundo.
Evento a beneficio
En un gesto de solidaridad y esperanza, la comunidad de Talca se une para apoyar a Emma Claramunt Sepúlveda, una valiente niña de siete años que ha enfrentado desafíos de salud únicos desde su temprana infancia. Un evento benéfico extraordinario está programado para el 3 de septiembre en el Gimnasio Techado de Talca, desde las 12:00 hasta las 18:00 horas, que promete un día lleno de emociones y belleza automovilística. Autos clásicos, exclusivos y de alta gama se reunirán en un esfuerzo por recaudar fondos y ofrecer a Emma y a su familia la oportunidad de acceder a un estudio crucial para abordar su enfermedad única en el mundo.
La historia de Emma es una de valentía y superación ante la adversidad. Desde los seis meses de edad, ha enfrentado desafíos de salud que pocos pueden imaginar. Para proporcionarle la atención y el estudio que necesita, la comunidad se ha unido para organizar un evento que no solo destaca la pasión por los autos, sino que también brinda una oportunidad única para marcar la diferencia en la vida de Emma y su familia.
El evento, que contará con la presencia de autos clásicos que evocan la nostalgia de décadas pasadas, así como vehículos exclusivos y de alta gama que representan la excelencia en diseño y tecnología, ofrece una experiencia emocionante para los entusiastas del automovilismo y la comunidad en general. Con un valor de entrada de tan solo $3.000 y la opción de estacionamiento por $1.000, cada contribución se convertirá en un paso hacia la mejora de la calidad de vida de Emma.
Los fondos recaudados en este evento benéfico tendrán un propósito claro y significativo: respaldar el acceso de Emma a un estudio vital que aborde su compleja y única enfermedad. Cada persona que asista estará marcando la diferencia en el viaje de Emma hacia una mejor salud y bienestar. Además de disfrutar de una exhibición impresionante de autos, los asistentes tendrán la satisfacción de saber que están contribuyendo directamente a la esperanza y el futuro de esta valiente niña y su familia.
La historia de Emma es un recordatorio conmovedor de la resiliencia humana y la capacidad de la comunidad para unirse en momentos de necesidad. Al participar en este evento a beneficio el 3 de septiembre, todos pueden formar parte de un esfuerzo colectivo para marcar la diferencia en la vida de Emma Claramunt Sepúlveda. Unidos por una causa noble, los amantes de los autos y los corazones solidarios se reúnen para brindar apoyo, esperanza y recursos a una familia que enfrenta desafíos inimaginables.
¿Cómo aportar si soy de otra región?
Otra alternativa para apoyar a Emma, es mediante transferencia bancaria a la siguiente cuenta:
Zaida Rivera Araneda
9070549-0
Banco Falabella
Cuenta corriente
17010153206
