“Es curioso pensar en una casa para todos cuando una ley como la Ricarte Soto ha sido postergada tanto tiempo”
· En el marco del Día Mundial de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne, asociaciones de pacientes piden a la clase política un norte claro.
· El año pasado, desde el ministerio de Hacienda señalaron que no existían recursos para ingresar un nuevo decreto a la ley.
“El momento es ahora, seguir esperando es jugar con la vida de los pacientes”. De acuerdo con la Fundación FELCH, éste es el sentimiento que viven muchas familias y cuidadores de pacientes que padecen de enfermedades poco frecuentes ya que habrán muchos niños que perderán la marcha a corto plazo, entre otras consecuencias graves.
“Algo que podemos sacar en limpio luego del plebiscito, es que debemos tener un norte claro. La Ley Ricarte Soto ha significado una tremenda política pública. Me parece muy raro que la clase política no pueda dar respuesta sobre esto. Hace un año que esperamos explicaciones sobre la no inclusión del quinto decreto. Es tiempo de que le den una respuesta al país” manifestó Myriam Estivill, directora y fundadora de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales (FELCH).
Tras su promulgación en 2015, cada dos años se habían emitido decretos que permitían la ampliación de patologías consideradas en la Ley Ricarte Soto, la cual se enfoca en la creación de un sistema de protección financiera para el diagnóstico y tratamientos de alto costo.
No obstante, con el anuncio realizado por Hacienda en 2021, varias asociaciones de pacientes levantaron la voz para alertar sobre las consecuencias de esta determinación, señalando que habría que esperar tres años más, habiendo esperado ya tres años desde el ingreso del 4to, para el ingreso de otro decreto, si así lo determinaba el Gobierno de turno.
Frente a este escenario, señalaron que para los pacientes con Epofs (Enfermedades Poco Frecuentes) el tiempo es clave; el tiempo en el que la enfermedad es diagnosticada y el tiempo en el que se accede al tratamiento puede hacer toda la diferencia.
“Es curioso pensar en una casa para todos, cuando una ley que ha sido celebrada por todos los chilenos y chilenas, está siendo postergada, sin tener respuesta del porqué. Hacemos un llamado a que la clase política tenga un norte claro. Nos lo debemos, como país hemos pasado por bastante durante los últimos años. Ahora lo que necesitamos es certidumbre y entre todos ponernos a trabajar por un mejor Chile” señaló Marcela González, directora de Fundación ADN Chile.
En el marco del Día Mundial de la Concientización de la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una de las enfermedades más graves y frecuentes de la infancia, progresiva, sin cura y que se estima que afecta a cerca de 500 niños varones a nivel nacional, las asociaciones de pacientes realizan un llamado a dar certezas a las familias. Que en una fecha como hoy es necesario recordar que hay pacientes con un sentido de urgencia, en donde los hijos se están debatiendo entre la vida y la muerte y que no debiese responder esto al Gobierno de turno.
Sobre el sentido de urgencia, la Dra María de los Ángeles Beytía, Neuróloga pediátrica, indica que existe un periodo en el que el paciente debe ser abordado, de lo contrario las consecuencias en su calidad de vida son determinantes. “No se puede seguir ignorando que hay pacientes que necesitan cobertura de manera urgente y que necesitamos discutir su cobertura como país. Las enfermedades poco frecuentes requieren de una intervención multidisciplinaria y a una edad temprana para que el tratamiento impacte positivamente en la calidad de vida de los pacientes.
“En estos casos existe lo que llamamos la “ventana terapéutica”, el cual es un punto de inflexión en donde los pacientes deben acceder a tratamiento. Por ejemplo, en la Distrofia Muscular de Duchenne, la distrofinopatía más frecuente de la infancia y también una de las más graves, que se caracteriza por producir debilidad muscular progresiva, la perdida de la marcha es inevitable, sin embargo, el acceso a tratamiento en la ventana terapéutica implica ralentizar esto y ofrecer al paciente una mejor calidad de vida” señaló.
