Esclerosis múltiple: enfermedad invisible para la sociedad y principal causa de discapacidad en jóvenes

La mayoría de los pacientes se atienden en el hospital de Coquimbo, donde pueden acceder a los beneficios de la Ley Ricarte Soto y el GES.

Desde hace dos años, que la vida de Catalina López (38 años) nunca más volvió a ser como antes. Atrás quedaron aquellas extensas jornadas de actividades, llenas de energía y vitalidad. Esto a causa de que la esclerosis múltiple (EM) comenzó a provocar daños a su sistema nervioso central.

“Ha sido una etapa muy compleja, si bien acepté que tenia la enfermedad ha sido difícil sobrellevarla. Antes era el correcaminos y ahora soy la tortuga, porque ya no puedes hacer la misma cantidad de cosas en el tiempo que las hacías antes”, comentó.

Esta enfermedad es la principal causa de discapacidad en pacientes jóvenes, entre 20 y 40 años. Si bien, no sé sabe su causa, existiría un factor genético y uno ambiental.

La gran mayoría de los síntomas y daños son invisibles para la sociedad. Por ello este año se decidió potenciar la campaña “Mi EM invisible”, que busca aumentar la concientización acerca de los síntomas invisibles de la enfermedad y cómo influyen en la calidad de vida sin que se aprecie de forma visual.

“Este año no sólo quisimos educar a los usuarios del hospital sobre los síntomas y tratamientos, sino que también decidimos acompañar a nuestros pacientes a una jornada de concientización en la plaza de La Serena, donde al término de la actividad se iluminó la pileta como una forma de visibilizar la EM”, señaló Nidia Rocco, enfermera de la unidad de neurofisiología del Hospital de Coquimbo.

Si bien no existe una cura, el avance en los tratamientos para detener los daños de la enfermedad permite que los pacientes puedan llevar una vida relativamente normal. Actualmente, el hospital de Coquimbo es el único recinto de salud que puede ofrecer la canasta de medicamentos de segunda línea de la ley Ricarte Soto, debido a que es el único hospital acreditado en la región en las tres Etapas de la Ley que son: Confirmación – Seguimiento – Tratamiento.

“Desde el año 2009 estamos atendiendo a nuestros pacientes de forma multidisciplinaria, con distintos especialistas, porque muchos de ellos necesitan de terapias con kinesiólogos, algunos se atienden mediante el GES y otros por la Ley Ricarte Soto”, señaló Fernando Molt, neurólogo de la unidad de neurofisiología del Hospital de Coquimbo.

En el país 12 de cada 100 mil habitantes posee esta enfermedad. Actualmente, el Hospital San Pablo de Coquimbo atiende a 28 pacientes, de los cuales 9 son beneficiarios de la Ley Ricarte Soto.

“Hemos tenido un crecimiento explosivo y somos el hospital que tiene más pacientes en control del área de neuroinmunología, segundo es el hospital de La Serena y tercero el hospital de Ovalle”, señaló el Dr. Molt.

La EM es una enfermedad crónica, inflamatoria y degenerativa que afecta al Sistema Nervioso Central. Entre los síntomas más frecuentes destacan los trastornos visuales, la debilidad, fatiga, pérdida de sensibilidad y/u hormigueo, y problemas de equilibrio. Estos pueden durar días, semanas e incluso meses, dependiendo de la zona afectada, provocando severas alteraciones en el diario vivir de las personas.

Actualmente, esta enfermedad es la principal causa de discapacidad en pacientes jóvenes, entre 20 y 40. Catalina López, es uno de ello, que ha tenido que aprender a vivir con EM. “Hay días en que se me desconecta la batería, porque mi cuerpo me duele. Pero eso no lo entiende la gente y nos exige que seamos luchadoras. Es verdad, somo guerreras, pero a veces también decaemos”.

Ella reconoce que, si esta enfermedad no estuviera cubierta por el Estado, ya sea mediante la Ley Ricarte Soto o por Garantías Explícitas en Salud (GES) sería imposible acceder a los tratamientos. “Sin estos apoyos hubiese sido imposible realizar el tratamiento, porque los costos son inalcanzables”, indicó.

Camila Figueroa, enfermera encargada de la Ley Ricarte Soto del hospital porteño, comenta que un frasco de ampollas de un medicamento supera el millón y medio, mientras que una caja de 30 cápsulas bordea los 250 mil pesos. En el mes de julio debería ingresar un nuevo medicamento. Esto hace crecer la esperanza y la ilusión entre los pacientes, de que los nuevos medicamentos que se incorporó a la canasta puedan mejorar la calidad de vida de los miles de pacientes que tienen esta patología en el país.