1 por cada 1.200 nacidos vivos tienen esta malformación que afecta el habla, la voz, la audición y la estética. Chile, Bolivia y Perú son los países con mayor incidencia en Latinoamérica. Equipos multidisciplinarios ofrecen un excelente pronóstico para una mejor calidad de vida.
La Fisura Labio-Palatina afecta a 1 de 1.200 recién nacidos en Chile, concentrándose su incidencia en la Región Metropolitana, V y VIII, y prácticamente duplicando la prevalencia mundial. Una mirada integrada y multidisciplinaria de su tratamiento, hoy mejora los resultados y la calidad de vida de los pacientes.
La Fisura Labio-Palatina (FLP) o Labio Fisurado es una malformación congénita y se produce por una alteración en la fusión de los tejidos que dan origen al labio superior y paladar durante el desarrollo embrionario. La fisura puede afectar el labio, el paladar o a ambas estructuras, siendo éste último caso más complejo de abordar.
La etiología del Labio Fisurado es multifactorial, e incluye numerosos factores de riesgo tanto genéticos como ambientales. En el primer caso, se han reportado que alteraciones en determinados genes que participan en la fusión de los procesos faciales pueden generar esta alteración; mientras que los factores ambientales, se asocian a un mayor riesgo en edad materna avanzada, patologías maternas como enfermedades febriles agudas, enfermedades crónicas como hipertensión arterial o diabetes mellitus, tuberculosis, cáncer, consumo de algunos fármacos, la ingesta de tabaco o alcohol durante el primer trimestre del embarazo y estrés materno, así como una mayor prevalencia en razas indígenas.
Para Karin Silva, fonoaudióloga del Hospital Dr. Sótero del Río y docente invitada de la carrera de Fonoaudiología de la Universidad Católica, la sospecha diagnóstica es prenatal, aunque solo se completa el diagnóstico una vez que nace el bebé y se le realiza un examen físico. “Es posible establecer esta sospecha a través de una ecografía, solo en aquellos casos que tengan fisura que incluya el labio. Asimismo, existen casos de niños diagnosticados tardíamente por presentar un tipo específico de fisura denominada “submucosa”, que pasa inadvertida dado que los músculos están fisurados, pero unidos por una mucosa que no lo hacen evidente a simple vista, generando consulta a los 4 o 5 años cuando se hace evidente el habla nasalizada”.
En el caso de los pacientes que solo presentan fisura de labio se realiza la primera cirugía de labio desde los 3 meses, siempre que el peso y bienestar del paciente sea el adecuado. En el caso de los pacientes que presentan fisura que incluya labio y paladar, se realiza el cierre labial desde los 3 meses, y luego se cierra el paladar a partir de los 9 meses. En caso de presentar otitis media, se colocan las colleras en esta misma intervención. En los niños fisurados existe mayor riego de sufrir Otitis Media, lo cual debe ser detectado a edades tempranas para evitar retraso de lenguaje y también para la colocación de colleras.
De acuerdo a Constanza Espinosa, docente de la carrera de Fonoaudiología de la Universidad Católica, en los niños con FLP no existe una correcta inserción de los músculos del velo del paladar y del labio superior, lo que provoca alteraciones en el crecimiento maxilofacial, problemas funcionales y estéticos. Por estas razones, los niños deben ser sometidos a distintas intervenciones quirúrgicas a lo largo de su vida, a fin de reinsertar la musculatura y permitir un desarrollo y crecimiento anatómico funcional y normal. Puntualiza que: “Un alto porcentaje de estos pacientes presentan alteraciones de habla, voz y audición, como consecuencia de la malformación; sin embargo, una baja estimulación de los padres puede afectar el desarrollo del lenguaje y cognición”.
A los 4 años del paciente, se realiza el retoque nasal y la faringoplastía (solo en caso de ser necesaria), además de la cirugía de injerto óseo en fisura alveolar (canino) una vez que se ha terminado el tratamiento de ortodoncia, a partir de los 9 años.
ESTIMULACIÓN TEMPRANA Y TRASTORNOS DEL LENGUAJE
Karin Silva aclara que una explicación sencilla de la influencia que tiene la fisura de paladar en el habla se resume en el dominio de nuestra propia lengua española. Según la especialista, existen sonidos que amplifican en la boca llamados “sonidos orales” y sonidos que salen por la nariz , llamado nasales como la “m”, ”n” y “ñ”. Existe un grupo de músculo que se cierran para que el sonido salga por la boca y no se escape por la nariz. Después de operar la fisura de velo y/o paladar, puede ocurrir que esta musculatura no funcione como debe y el niño(a) tenga dificultades para decir los sonidos orales, por lo cual, su voz se escuche nasalizada. “Es por esto, que es fundamental que los niños ingresen a terapia fonoaudiológica y grupos de estimulación de lenguaje desde edades muy tempranas”, sostiene Silva.
La especialista señala que durante la primera etapa de desarrollo del niño, las acciones y el comportamiento afectivo de los padres ejercen gran influencia sobre el desarrollo de las potencialidades de su hijo. “En nuestro país la fisura al ser patología GES asegura un flujograma que se va cumpliendo de acuerdo a la edad y tipo de fisura que presente cada niño.
Para Karin Silva, las expectativas de tratamiento son muy buenas en Chile, gracias a la intervención del equipo multidisciplinario, sumado a que actualmente las técnicas quirúrgicas han avanzado y la terapia fonoaudiológica es cada vez más temprana, por lo cual se minimizan las secuelas estéticas y funcionales en los niños. “El desafío por delante está en que más hospitales a lo largo de Chile cuenten con equipos multidisciplinarios para el tratamiento integral de los pacientes con fisura, que incluya psicólogos, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, asistente social, fonoaudiólogos, cirujanos plásticos, odontopediatras, maxilofaciales, genetistas, enfermeras, entre otros. Del mismo modo, que estos establecimientos aseguren el tratamiento oportuno y cirugías dentro de los plazos que establece el GES, brindando así una atención de calidad que garantice buenos resultados a largo plazo, fortaleciendo la confianza de los pacientes en el sistema público y el tratamiento que se les ofrece”, aseguró.
Ambas expertas coinciden en la importancia de la intervención fonoaudiológica desde el nacimiento, de forma de articular en conjunto con el equipo multidisciplinario del programa de fisurados, una estrategia oportuna y efectiva. La intervención tras el parto comienza con apoyo a la lactancia (extracción de leche, administración con técnicas facilitadoras y chupetes adaptados), y progresivamente avanzar en la estimulación temprana del lenguaje desde los 2 meses e intervención fonoudiológica (sesiones individuales desde los 2 años) para tratar trastornos de habla, voz o lenguaje en etapa preescolar y escolar.
